Nincs terük a mellébeszélésnek: az Alzheimer-kór valóban ijesztő és gyógyíthatatlan állapot.

Kollár István, az Alzheimer című film megalkotója indította el azt a kezdeményezést, amely révén megalakult az Alzheimer-kórban Érintetteket Segítő Egyesület. A szervezet céljairól és az árnyékban meghúzódó gyógyíthatatlan betegségről a rendezővel folytattunk beszélgetést.

2025-öt írunk, és a Marsra való utazás már nem csupán álom, hanem valóság. Technológiai vívmányaink rendkívüli fejlődésen mentek keresztül, az orvostudomány pedig az elmúlt évtizedben lenyűgöző áttöréseket ért el. Ennek ellenére egy rejtélyes betegség, az Alzheimer-kór, egyre nagyobb teret nyer a társadalomban. Ez a kíméletlen kór egyre több életet követel, miközben a tudomány és a pénzügyi források ellenére is megfoghatatlan marad. Ki tudja, honnan ered, miért támad, és kiket választ ki áldozatul? Az Alzheimer-kór titkai továbbra is fogva tartanak minket, miközben a világ minden pénze sem elegendő ahhoz, hogy megoldást találjunk a legnagyobb kihívásra, amellyel az emberiség szembenéz.

Kollár István, az Alzheimer című dokumentumfilm rendezője, dr. Menyhárt Miklós, az Alzheimer Café hozzátartozói klubhálózat hazai bevezetője társaságában, önszervező formában fedezi fel Magyarország különböző pontjait. A program során időről időre vendégelőadók is csatlakoznak hozzájuk, gazdagítva ezzel a beszélgetéseket és tapasztalatcseréket.

Előadásaik révén tízezrekhez jutottak el, de úgy érezték, hogy a következő lépést meg kell tenniük: fejlődniük kell, és elérniük a százezrek, sőt akár milliók közönségét. E cél érdekében alapították meg az Alzheimer-kórban Érintetteket Segítő Egyesületet, amelynek célja, hogy szponzorok támogatásával egy átfogó tudásbázist építsenek ki. Az online klubrendszer keretein belül lehetőség nyílik az érintettekkel való kommunikációra, információk megosztására, valamint filmek, interjúk, könyvek, előadások és konferenciák szervezésére. Emellett hírlevelek küldésével is igyekeznek folyamatosan tájékoztatni az érdeklődőket.

Az egyesület megalakulása apropóján Kollár Istvánnal beszélgettünk.

Tudom, hogy akik szerencsére nem érintettek a demenciális betegségek világában, hajlamosak gyorsan továbblapozni vagy elkapcsolni, ha ez a téma felmerül. Talán ez a normális reakció, de nehéz pontosan megítélni. Az igazság az, hogy egyre kevesebben vannak olyanok, akik valamilyen módon ne lennének érintettek. Ráadásul a gyorsan tovább lépők is észlelhetnek egy tendenciát: egyre többször találkoznak olyan cikkekkel, amelyek a demenciával, különösen az Alzheimer-kórral foglalkoznak. Ennek pedig van egy komoly oka – emelte ki a filmrendező.

Fontos hangsúlyozni, hogy az Alzheimer-kór nem egy új keletű betegség.

Valóban így van. Nyugaton már évtizedek óta komoly állami kezdeményezések és szociális-medikális rendszerek léteznek, amelyek célja a társadalomra nehezedő terhek enyhítése. Magyarországon is látható, hogy az elmúlt tíz évben egyre több helyi kezdeményezés indult, azonban ezek gyakran alulról szerveződnek, ami megnehezíti a hatékonyabb fellépést. A film, amely öt éve debütált, új impulzust adott az Alzheimer-kór témájának feldolgozásához, és lehetőséget teremtett arra, hogy újra napirendre kerüljön ez a fontos kérdés. A legnagyobb hazai mozihálózat is hozzájárult a film népszerűsítéséhez, és a magyar média szinte minden csatornáján megjelentek róla cikkek. A film szakmai sikeréhez jelentősen hozzájárult a közel 40 szakember közreműködése, valamint az általa képviselt nézőpont is. Még a Covid-járvány sem tudta megzavarni a film sikerét, ami számos változást hozott a terveinkben.

Természetesen! Mit szeretnél, hogy egyedivé tegyek? Kérlek, oszd meg velem a szöveget, amit szeretnél átalakítani, vagy mondd el, milyen témában szeretnéd, hogy segítsek!

Az "Alzheimer" című filmmel nem csupán egy kiemelkedő amerikai filmes díjat és elismerő kritikákat tudhattunk magunkénak, hanem egy olyan felelősséget is vállaltunk, amely nem érhetett véget a film premierjével. A 2020-as és 2021-es években a Covid-járvány uralta a híreket, és ennek a hatalmas árnyékában kellett egyre hangosabban felhívnunk a figyelmet arra, hogy "Hahó, emberek, itt van egy óriási probléma, ami mellett a koronavírus csak eltörpül!" Ez rendkívül nehéz feladat volt, de végül sikerült némi figyelmet irányítanunk a témára. Ekkor született meg az ötlet, hogy Menyhárt Miklós doktor úrral, az egyik legismertebb hazai szakértővel közösen interaktív, könnyed hangvételű előadásokat szervezzünk a filmvetítésekhez kapcsolódóan.

Mi ezeknek a programoknak az üzenete?

Ezek az előadások lehetőséget kínálnak a nézők számára, hogy mélyebb betekintést nyerjenek a filmek által bemutatott események mögé. Ha megértjük a folyamatok miértjeit, és elfogadjuk, hogy bizonyos helyzetek elkerülhetetlenek, akkor felkészülhetünk a váratlan nehézségekre. Ezzel a tudással a legnagyobb segítséget tudjuk nyújtani magunknak és szeretteinknek. Ehhez elengedhetetlen, hogy vállaljuk a nyílt kommunikációt, és szembenézzünk a valósággal. Nem engedjük, hogy zavaros információk terjengjenek, hanem világosan elmagyarázzuk, mi zajlik a családban, és miért. Előadásaink és beszélgetéseink pontosan ezt a célt szolgálják: a tiszta és őszinte párbeszédet.

Íme néhány egyedi pillanatkép az országjáró előadásainkról!

Az Alzheimer-kór nemcsak a betegségek sorát gazdagítja, hanem a kommunikáció kihívásait is magával hozza. Az érintett személyek kifejezőképessége és kapcsolatteremtő készsége jelentősen megváltozhat, ami megnehezíti a megértést és a kölcsönös interakciót. Kérdéses, hogy léteznek-e olyan kezdeményezések, amelyek célja e komplex jelenség mélyebb megértése és értelmezése.

Már a film készítésekor, amely öt évet ölelt fel, világosan éreztük, hogy ez a téma szinte határtalan. Miközben a betegségről magáról viszonylag keveset tudunk, az azt körülvevő kihívásokról sokkal több információval rendelkezünk. Ez a betegség igencsak különös, hiszen nem csupán a betegről van szó. Ha alaposan megfigyeljük, a figyelem középpontjában a hozzátartozók állnak, akiket elsősorban "kezelünk". Az orvosok, a családi támogatói csoportok és a segíteni szándékozó szervezetek mind-mind ennek a helyzetnek a részesei. Maga a betegség rendkívül félelmetes, és a legijesztőbb aspektusa talán az, hogy a mai napig nincs rá hatékony gyógymód vagy terápia.

Ma sajnos az orvosi rendelőkben átlagosan pár perc jut egy betegre, ez alapján hogy várhatnánk el, hogy egy hozzátartozóra jusson ennek a sokszorosa? Pedig jelenleg a hozzátartozó az, akinek segíteni kell. Szociálisan, medikálisan, anyagilag, mentálisan, mindenhogyan. Maga az állam is most olyan programot indított, amelynek elsősorban a hozzátartozók informálása a fő feladata. Az összes - általam is ismert - szervezetek, szerveződések és mi magunk is ezt tűztük ki feladatként.

Mit remélnek ezektől a célkitűzésektől?

Azt tapasztaljuk, hogy a különböző segítő források, amelyek széles körben elérhetők, gyakran nehezen hozzáférhetők. Az információk tengerében való eligibilitás különösen nehézkes, különösen, ha olyanok is akadnak, akik a zűrzavarban próbálnak hasznot húzni – főként a pénzünkből. Olyan ígéreteket tesznek, mint nem létező vizsgálatok és gyógyszerek, vagy fizetős szolgáltatások, amelyek egyébként szociális alapon igénybe vehetők. Az információáradat itthon is megindult, de hirtelen sok és sokféle lett, és egyfajta káosz kezd körvonalazódni. Ráadásul – és ezt nem bántásként mondom – a magyar mentalitás hajlamos arra, hogy várjon egy nagyobb hatalomra, egy megmentőre, aki helyettünk intézi a dolgokat. Sajnos, ez nem fog megtörténni. Az állami rendszer nem képes megoldani ezt a problémát, mert ez egy teljesen új kihívás, amely új megközelítést igényel, és a szociális és egészségügyi rendszerünk nem áll készen erre az összhangra.

A gyógyíthatatlan betegség - Képkockák Kollár István filmjéből Ez a film egy olyan mélyreható utazásra visz minket, amelyben a gyógyíthatatlan kór nem csupán fizikai szenvedést jelent, hanem egy belső küzdelmet is, amely az emberi lélek határvonalait feszegeti. Kollár István mesterien ábrázolja a fájdalmat és a reményt, a képkockákban megelevenedő történetek pedig rávilágítanak arra, hogy a legnehezebb helyzetekben is találhatunk kapaszkodókat. A film nemcsak a betegségre fókuszál, hanem a kapcsolatok erejére és a szeretet gyógyító hatására is. A karakterek sorsai összefonódnak, és a nézők számára egy olyan világ tárul fel, ahol a mindennapi élet apró pillanatai is óriási jelentőséggel bírnak. Kollár István filmje nemcsak a betegségről, hanem az élet értelméről is szól, és arra ösztönöz, hogy a legnehezebb időkben is keressük a szépséget és a reményt.

Mit értsünk ez alatt?

A demencia önmagában nem olyan betegség, amely kórházi kezelést igényelne, így senki sem kerül kórházi ellátásra pusztán a demencia diagnózisa miatt. Például, ha egy idős ember cukorbeteg lesz, az esetek többségében nem szükséges kórházi felügyelet, csupán addig, amíg beállítják az inzulinadagját. De mi történik, ha ez a cukorbeteg egyben demens is? Egyik betegség sem indokolja a kórházi ellátást, így a medikális szektor "elengedi" a beteget. Megkapja az utasítást, hogy "Naponta ezt az inzulint kell beadnia", majd haza is mehet. A szociális ellátás azonban nem tudja megoldani az inzulinadagolást, hiszen ez nem az ő feladatkörük. Közben a demens beteg vagy sikeresen beadja magának az inzulint, vagy éppen ellenkezőleg, elfelejti, vagy akár túladagolja azt. Ez azt jelenti, hogy a szociális és a medikális vonal között egy szakadék tátong, ahová sokan beleesnek. Természetesen léteznek módok ennek a problémának a kezelésére, de kevesen tudják, hogy hová kell fordulniuk, és milyen lehetőségeik vannak. Az is gyakori, hogy nem világos, mi az, amit egyáltalán kérvényezni lehet.

Ezen kívül még nem érintettük a jogi aspektusokat sem, mint például az anyagi helyzet rendezését, illetve a cselekvőképtelenség jogi és társadalmi hatásait.

Az Alzheimer-kórban érintettek támogatására létrejött Egyesület az Ön kezdeményezésének köszönheti létrejöttét. Melyek voltak azok a fő mozgatórugók, amelyek ösztönözték Önt ennek a közösségnek a megalapítására?

Az utóbbi tíz év során egyre mélyebb betekintést nyertem az emberek legfőbb kérdéseibe és aggodalmaiba. Nem csupán a betegségek különböző szakaszait tapasztaltam meg, hanem azt is, hogy milyen nehézségekkel küzdenek a hozzátartozók. Tudom, hogy mi foglalkoztatja azokat, akik demenciát sejtenek egy családtagban, és mitől retteg egy frissen diagnosztizált beteg. Emellett jól ismerem a fiatalok dilemmáit is, akik mindent megtesznek, hogy elkerüljék a demencia árnyékát a jövőben. Ezek az élmények és tapasztalatok formálták a megértésemet és empátiámat az érintettek iránt.

Sajnos az idő múlásával én is megtapasztaltam, milyen érzés érintettnek lenni, ami jelentősen átalakította a gondolkodásomat. Menyhárt Miklós főorvos úr külföldi szakmai tapasztalatai hatalmas előnyt nyújtanak számunkra a céljaink meghatározásában, hiszen tisztában vagyunk azzal, hogy merre szeretnénk haladni, és mik a konkrét céljaink.

Egyesületünk céljai nem csupán hagyományosak, hanem a közösségünk szellemiségében és megvalósításának módjában is különlegesek. Arra törekszünk, hogy egyedi látásmóddal, stílusos megoldásokkal és innovatív eszközökkel közelítsük meg feladatainkat. Kapcsolatrendszerünket folyamatosan bővítve, más szervezetekkel együttműködve kívánunk egy olyan alapot és gyűjtőhelyet kialakítani, amely mindenki számára kiindulópontként szolgálhat. Reméljük, hogy a közös erőfeszítéseinknek köszönhetően létszámunkban is egyedülállóvá válunk, és együtt valósíthatjuk meg közös céljainkat.

A kezdetektől fogva kiemelten fontos számunkra, hogy filmvetítéseink, podcastjaink és egyéb anyagaink díjmentesen elérhetőek legyenek a hozzátartozók számára. Mindig is azt vallottam, hogy azokra, akik segítségre szorulnak, nem szabadna terhet róni a támogatásért. Egyesületünk célja továbbra is az, hogy a klubtagság és a felületünk használata, valamint az ott található információk mind ingyenesen álljanak rendelkezésre. Bízunk benne, hogy pályázatokból és leginkább támogató szponzorok segítségével tudunk majd működni, akik felismerik, hogy egy nemes cél mellett állnak ki, és milyen fontos feladatot vállalunk.

Jelenlegi tevékenységeink közé tartozik az országot bejáró filmvetítések és előadások, a már elkészült podcastok, a film hivatalos weboldala, valamint a több ezer tagot számláló Facebook-csoportunk. Bízunk benne, hogy új elképzeléseink valóra válnak, és még szélesebb közönséghez tudunk eljutni, hogy értékes támogatást nyújthassunk.

Az Alzheimer-kórral kapcsolatos kutatásokról megszámlálhatatlanul sok cikk jelenik meg a magyar sajtóban. Mint azt a Sokszínű vidék megírta, ma mintegy 200-250 ezer ember küzd demenciával és Alzheimer-kórral Magyarországon, de beszámoltunk arról is, hogy tudósok egy csoportja élő mohával kezelné az alattomos betegséget, egy brit tanulmány szerint pedig hat óra vagy annál kevesebb éjszakai alvás 50-60 éves korban növelheti a demencia kockázatát.