"Aki ilyet kijelent, valószínűleg még nem tapasztalta meg a demenciával élők világát." - így reagált Demenciaszakértőnk a kommentek özönére.

Nemrégiben megjelent egy videóm, amely a demenciával élő emberekkel való kommunikáció kihívásait tárgyalta, és a visszhangja szinte minden platformon érezhető volt. Jelenleg már több mint félmillió megtekintésnél tartunk – ez elképesztő és egyben megtisztelő számomra. A reakciók meglehetősen vegyesek, és két fő csoportra oszthatók azok, akik hozzászólásukkal megtiszteltek. Volt, aki értékesnek találta a videót, és örömmel nyugtázta, hogy valaki végre kimondja ezeket a fontos információkat. Ugyanakkor akadtak olyanok is, akik szerint amit mondok, haszontalan, sőt akár félrevezető is. Ez a videó eljutott számos olyan emberhez is, akik korábban nem követték a munkásságomat, nem ismerték a tartalmaimat – és engem sem. Éppen ezért fontosnak tartom, hogy néhány dolgot tisztázzunk, amelyek az egyes videók alapján esetleg nem tükrözik a teljes valóságot. Stoiber Vivien gyógytornász, demenciaszakértő, WMN Creator írása.

"Amikor ordítva elátkoz, akkor is próbálj meg mosolyogni! Ha most még nem érzi ezt, ne aggódj, hamarosan el fog jönni az a pillanat."

"Ez igazán szép megfogalmazás, de az, aki ilyet állít, valószínűleg még nem tapasztalta meg, milyen egy demens személy mellett lenni. Mindenki könnyen beszél arról, hogy gyereket nevel, amíg nem volt dolga vele!"

"Ugyan... ha ilyen egyszerű lenne."

"Hiába kommunikál valaki szépen, ha a betegnek bekapcsol valami, és hozzád vágja a pelenkát, vagy épp az ételét dobja neked, mert nem tetszik neki. De legyél kedves, mosolygós és türelmes! Sajnos nem mindig megy."

"Valóban, az elején minden zökkenőmentesen alakul. Egy-két évig még úgy tűnik, minden rendben van, de a harmadik év végére már vágyom arra, hogy lássam a türelmet. Létezik, ez nem vitás, de a kedvesség fokozatosan elhalványul. És kérem, senki ne bíráljon, aki nem tapasztalta meg ezt, mert lehet, hogy még megértheti a helyzet mélységeit."

"Nekem ezek inkább kamuzásoknak tűnnek."

Volt egy barátom, aki a kommentek alapján érdeklődött, hogy nem sértettek-e meg ezek a megjegyzések. Ha tömören kellene válaszolnom, azt mondanám: dehogynem. Mindannyiunkat bántana, ha a munkánkat bírálják.

Ha hátrébb lépek egy lépést, azt kell mondanom: nem. Nem igazán találkoztam olyan véleménnyel, ami sértő lett volna a személyemre nézve – ezért nagyon hálás vagyok.

Ezek olyan emberek keserű szavai, akik közül sokan hosszú éveket, akár évtizedeket is eltöltöttek demenciával élő hozzátartozóik gondozásával. Olyanok, akik megélték a legnehezebb pillanatokat – mert ez sokszor valóban a legrosszabb élmény. Azok, akik a számtalan kihívás után nem azt szeretnék hallani, hogy mit kellett volna tenniük. Fájó lehet belegondolni, hogy egyes esetekben talán léteztek volna alternatív megoldások vagy más lehetőségek.

Az emberi elme valóban lenyűgöző. Minden erőfeszítése annak érdekében történik, hogy megóvjon minket a fájdalomtól, és ha elérkezik a túlzott szenvedés pillanata, hajlamos bezárkózni. Ott állok én, egy félmosollyal az arcomon, színpadiasan előadva a képzelet szülte jelenetek sorát, mintha minden kihívás könnyen áthidalható lenne. Az emberek pedig csak néznek rám, és azt gondolják: "Ez a lány nem tudja, miről beszél, nem ismeri a valóságot. A demenciával élő embereket csak a tankönyvek lapjain láthatta. Ha tudná, milyen sötét és bonyolult az életük, nem beszélne ilyen könnyedén."

Tudjátok mit? Teljesen helyénvaló, amit gondolnak, és megértem, hogy amit éreznek, az is jogos.

Ilyenkor az ember legszívesebben világgá kiabálná a frusztrációját, a fájdalmát és azt, hogy nincs igazság. Hiszem, hogy ezek az emberek az akkori tudásuk szerint mindent megtettek, ami csak az erejükből telt - és sokszor ez sem volt elég.

Meglátnak, és haraggal bugyog fel a sok fájdalom: hogyan is jöhet valaki, és játszhatja el egy videóban ezeket a könnyed megoldásokat, amikor van köztük olyan ember, akire demenciával élő szerette késsel támadt? Akit folyton gyanúsítgatott, akit ellökött, akit elutasított, akihez hozzávágta a pohár vizet, ahelyett hogy ivott volna belőle?

Hogyan is várható el, hogy valakinek legyen türelme és ereje így kommunikálni, amikor éppen a gondozás súlya alatt roskadozik, és a feje fölött lángok csapnak fel? Hogyan tudna figyelni mindezekre, amikor minden erejét összeszedve küzd azért, hogy a család valahogy átvészelje ezt a nehéz időszakot?

Látom a mondatok mögötti emberi sorsokat. Látom a fáradtságot, az elutasítottságot, a bántalmazást, az érzelmi kiüresedést. Nem haragszom azokra, akik ezekről írnak. Nem bántódom meg, amikor azt mondják: "Ez nem így működik."

Mert tudom: sokszor tényleg nem így működik. Egy alig kétperces videónak nem is feladata átadni azt a masszív információhalmazt, amit a demenciáról el tudnék - és el is akarnék - mondani.

A demencia egy rendkívül összetett és sokrétű állapot, amely mögött több mint 100-150 különféle betegség állhat. Ezek a kórképek olyan tüneteket idézhetnek elő, amelyek végső soron az agy működését károsítják. Az agyunk, amely talán a legbonyolultabb szervünk, különleges kihívások elé állít minket, amikor megpróbáljuk megérteni és kezelni ezeket a problémákat.

A demencia egy folyamatosan romló állapot, amely minden egyes nap új arcát mutatja. Folyamatosan meglepetéseket tartogat a gondozók és szakemberek számára, akik próbálnak alkalmazkodni a kihívásokhoz. Amikor úgy érezzük, hogy sikerült megértenünk és elfogadnunk valamit, akkor jön egy újabb fordulat – és ismét megkérdőjelezi az eddigi biztos talajt, amelyen álltunk.

Nem varázspálcát nyújtok neked – hanem egy biztos támaszt, amire ráfoghatod a kezed.

Nem lesz mondat vagy módszer, ami mindenkinek segítene a saját jelenlegi helyzetében, mert mindenkinek más a helyzete, más a személyisége, mások az életében átélt traumák, más a családi állapota, más a demencia típusa és stádiuma.

Sajnálom, de nem tudok egyetlen varázslatos videót ajánlani, amely minden problémát megoldana és minden nehézséget eltüntetne.

Képzelj el egy világot, ahol világos iránytűként szolgálhatok számodra. Részletesen bemutatom, hogy ez a betegség milyen hatással van az agyunk működésére. Elmondom, hogyan ismerheted fel a különböző formáit, és milyen jelekre érdemes figyelni. Rámutatok arra is, mire számíthatsz, és mik azok a tényezők, amiket mi magunk is befolyásolhatunk: legyen szó a kommunikációnkról, a viselkedésünkről, a napi események alakításáról, vagy akár a környezetünk megváltoztatásáról. Én itt vagyok, hogy támogassalak a megértés és a változás útján.

El tudom mondani, hogy nem vagytok egyedül.

Sajnálattal tapasztalom, hogy sok érintett család nem rendelkezik a szükséges tudással és információkkal ahhoz, hogy hatékonyan megbirkózzon ezzel a kihívással. A demenciának számos olyan tünete van, amelyek kezelhetők – de ehhez elengedhetetlen, hogy tisztában legyünk azzal, mit érdemes figyelni, és milyen lehetséges megoldások állnak rendelkezésünkre.

Nem csupán elméleti tudás birtokában osztom meg ezeket a gondolatokat, hiszen nap mint nap tapasztalom a demenciával élő emberek valóságát. Nemcsak könyvekből ismerem ezt a betegséget, hanem egy zürichi ápolási otthon gyógytornászaként közvetlenül érintkezem azokkal, akik ezzel a kihívással küzdenek. A mindennapjaim során súlyos demenciával élő emberekkel foglalkozom, akik gyakran már nem képesek kommunikálni, önállóan étkezni, vagy akár a környezetükre reagálni. Olykor agresszív magatartást mutatnak, hallucinációk gyötörhetik őket, vagy tévképzeteikbe ragadva próbálnak eligibilis lenni a világban. E tapasztalatok mélyen megérintik az életemet és a hivatásomat.

Az eddigi utam nem nevezhető éppen zökkenőmentesnek, hiszen a gyógytornászok körében ritka, hogy valaki ilyen irányba orientálódjon. Minden egyes továbbképzés, amelyen részt vettem, valójában egy küzdelem volt: harc azért, hogy részt vehessek rajtuk, hogy bizonyítsam, mennyire lényeges, hogy a demenciával élő emberekkel foglalkozó interprofesszionális munkába egy új szakmacsoportot is bevonjunk.

Nemcsak tanulok, hanem tanítok is a demenciáról, mert fontosnak tartom, hogy az ide érkező dolgozók már az első perctől megértsék, és ezáltal jobban tudják kísérni a lakóinkat.

Nem rejtem véka alá: időnként előfordul, hogy megakadok, vagy stresszes helyzetekben nem a legjobban fogalmazok, ami miatt a lakók is nyugtalanabbá válnak. Előfordul, hogy nem a legmegfelelőbben reagálok egy adott szituációra. A demencia folyamatosan új kihívások elé állít minket – nap mint nap, sőt, sokszor még percről percre is – és szinte lehetetlen mindig a legjobb megoldást választani. Amikor a feszültség már elérte a csúcspontját, akkor pedig a szavak vagy a hozzáállás már nem mindig segítenek: előfordul, hogy abban a pillanatban nem tudok megfelelő támogatást nyújtani azoknak, akiknek szükségük lenne rá.

De látom, hogy amióta továbbképeztem magam, sokkal jobban tudok velük bánni. Tudatosabb vagyok, türelmesebb, empatikusabb. Könnyebben észreveszem a korai intő jeleket, és hamarabb megtalálom azt az apró változtatást, amitől egy helyzet nem elfajul, hanem elcsitul. Ezt szeretném mindenkinek átadni.

Az oldalamon kiemelt figyelmet szentelek a hozzátartozók mentális egészségének és támogatásának, hiszen tisztában vagyok azzal, milyen nehézségekkel néznek szembe, és mennyire magukra maradnak a kihívások közepette.

Van egy olyan téma, amelyről sokan elfordítják a tekintetüket, és amelyről kevesen mernek beszélni: léteznek olyan pillanatok, amikor az egyetlen lehetséges irány a mélybe, a sötétségbe vezet. Ilyenkor a jogi, hatósági, szociális, szakértői vagy alapítványi segítség nem képes azonnali megnyugvást nyújtani. Olyan helyzetek állhatnak elő, amikor bíróságra, rendőrségre, pszichiátriára, intézményekhez és orvosokhoz kell fordulnunk - mindezt gyakran egyszerre, miközben a demenciával élő szerettünk nemcsak hogy ellenáll, de a családunk biztonságát is veszélybe sodorja.

Amikor ezer zárt ajtón kopogtat az ember, és csak sok-sok próbálkozás után nyílik meg végre egy.

Amire most készülök, azt sokan nem szívesen hallják: a tapasztalatok alapján a legtöbb esetben egyetlen hatékony módja van a pokoljárás elkerülésének, vagy legalábbis a szenvedések enyhítésének. Ez pedig nem más, mint az időben elkezdett munka. Fontos, hogy minél korábban észleljük a betegséget, tisztában legyünk azzal, mivel nézünk szembe, és milyen kihívások várnak ránk. Ha előre informálódunk arról, hogy milyen nehézségekkel kell számolnunk, és ha felkészülünk jogi, anyagi és érzelmi szempontból arra, ami előttünk áll, akkor sokkal könnyebben átvészelhetjük a nehéz időszakokat.

Ha előre gondolkodunk, és már most elhelyezzük a vödröket a csöpögő plafon alatt, amíg még van rá lehetőségünk, elkerülhetjük a pánikot, amikor az özönvíz ránk zúdul, és a ház omladozni kezd a fejünk felett. Ne várjunk addig, amíg a baj bekövetkezik, inkább tegyük meg a szükséges lépéseket időben!

Nézzük meg most a saját és a hozzám hasonló emberek munkájának igazi jelentőségét. Itt válik világossá, miért van szükség erre: el kell juttatnunk az információkat a lehető legtöbb emberhez, hogy senkit ne ragadjon el a hullám. Hogy mindenki felkészülhessen arra, ami vár rá.

És erre sajnos - ha tetszik, ha nem - jelenleg a figyelemfelkeltő tartalmak a legalkalmasabbak.

Ez a videó majdnem 10 000 új követőt vonzott magával. Tízezer ember, akik közül sokan talán időben értesülnek arról, ami előttük áll, és arról is, hogyan készülhetnek fel a várakozásokra.

Ez az, amiért cselekszem.

Sajnos a köztudatban még mindig elterjedt az a nézet, hogy demenciával kapcsolatban nincs lehetőségünk cselekedni. Ez azonban nem felel meg a valóságnak. Minden tőlem telhetőt megteszek, hogy ezen a téves elképzelésen változtassak.

Nem róhatom fel annak, aki más nézőpontból közelíti meg a dolgokat, aki kifejezi érzéseit, akár nyersen is fogalmazva - mindaddig, amíg nem érinti a személyemet bántó vagy megalázó módon. Mert tisztában vagyok azzal, hogy ezek a szavak mögött sokszor fájdalmas emberi történetek rejlenek, tele küzdelmekkel és frusztrációkkal.

Remélem, hogy előbb vagy utóbb mindenkihez elérkezik egy olyan támasz, amely segíthet nekik - ha nem tőlem, akkor más forrásból - és ez legalább egy kis könnyebbséget hoz az érintett családok mindennapjaiba. Hiszek abban, hogy az információk megosztása, a nézőpontok szélesítése, az empátia és a közös gondolkodás nemcsak hogy könnyebbé, hanem méltóbbá is teheti ezt az utazást.

Nem tudok mindenkinek segíteni. És nem minden helyzetben.

Ha csupán egyetlen mondat képes volt arra, hogy valakinek új perspektívát adjon a saját szerettére, és elgondolkodtassa őt arról, miként befolyásolja a saját viselkedése a másikat, már akkor is megérte.

Hálás vagyok, hogy mellettem tartasz ezen az életútvonalon.

És ti, akik átéltétek a poklon való átkelést - vagy éppen most léptek be - tudjátok, hogy figyelek rátok. Bízom benne, hogy egyre többen fogják észlelni a bátorságotokat.